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發表者 RA, 2016/05/06 16:15:45



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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今戰利品天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團下殺2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

下面附上一則新聞讓大家了解時事

「高雄市土水環境展暨國際研討會」昨(十)日於市圖總館開幕,邀請來自英、美、加拿大、日本、泰國、越南等產官學界齊聚研討,進行褐地開發經驗分享與案例說明,作為污染土地再利用之參考,並展現高雄市在土壤及地下水污染整治的努力與成果。

市長陳菊致詞時表示,高雄過去肩負經濟發展使命,是典型的重工業城市,因此承受環境污染的風險與痛苦,市府投入龐大資源進行污染改善,透過專業技術讓受污染土地改善活化再開發利用,引進生態城市概念,讓土地傷痕逐漸復原。

環保局長蔡孟裕表示,市府在過去十多年中積極的投入資源改善污染,現階段以產業轉型與污染整治並行,在各機關努力及業者配合下,相關污染場址已陸續完成改善,並依法予以解除列管狀態,復原既有土地品質,還給市民優質生活環境。

該展覽自昨(十)日早上九時至十一月十三日下午五時止,市總圖一樓舉辦的土水環境展,除了傳統靜態展示外,規劃融入環境教育元素,以環境變遷、土地重生、城市希望及永續發展四大面向方式呈現,針對不同年齡層民眾,推廣場址土地活化再利用觀念,說明高雄市在土水整治工業發展與土地再利用成果,歡迎參觀。

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